两会论“见”丨罕见病患者治疗费用动辄百万?委员呼吁构建多层次罕见病保障体系

2023年03月08日17:06  来源:大众网  作者:辛振东

随着脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保,以SMA患者为代表的罕见病群体受到越来越多关注。在山东省政协3月7日晚举行的“京鲁连线”采访活动中,住鲁全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军建议,从建立省级罕见病诊疗中心、加强居民基本医保和普惠型商业健康保险等对罕见病的保障、探索建立基层罕见病保障体系等三个方面来构建多层次的罕见病保障体系。

目前,中国约有2000万罕见病患者。“建立多层次的罕见病医疗、药品和社会保障机制十分必要。”彭军说,近年来,不少罕见病药品已被纳入医保,极大减轻了患者的看病负担,但保障罕见病用药,不能只靠医保准入,还需要多方力量加入,构筑多层次的治疗保障体系。

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