世界艾滋病日特刊:母“艾”的权利

2016年11月30日17:04  来源:腾讯新闻

据联合国艾滋病规划署统计,截止2015年10月,中国大约有57.5万人感染艾滋病毒。许多女性成为艾滋病感染者之后,只能选择远离社交生活,作为社会中的透明人。成为“无艾一代”的母亲,是照亮她们余生最耀眼的阳光。摄影/吴家翔 编辑/邹怡 腾讯新闻《活着》栏目出品

2016年10月13日,王晴抱着女儿在家里升火准备做晚饭。王晴是一名艾滋妈妈,但她的女儿并没有感染艾滋病。目前医学上通过母婴隔绝技术,可以让艾滋病感染者生下健康的宝宝,这些宝宝又被称为“无艾一代”。

王晴听到自己得了艾滋的时候,脑中一片空白。她对这个病没有任何了解,心里恐惧万分,直到听疾控中心的人说,有60岁左右的老太太还在儿媳妇的陪同下来拿药,以后只要定时吃药就好,她才觉得心里有一丝宽慰。

孩子快出生的时候,王晴挺着大肚子被当地的医院拒收。无奈之下,不得不当夜打车去哈尔滨,在接连被七八家医院拒收之后,王晴的姑姑打电话求助疾控中心,后来哈尔滨医科大学附属第四医院终于接收了她们。

王晴一家在吃晚饭,现在孩子成了一家人最大的希望。在查出感染HIV之后,她还得过脑血管痉挛贫血,开了600多的药,吃了“不管用”。妈妈给刚过完生日的她变着法子做好吃的,她还是一口饭都吃不下,身高1米63的她当时瘦到了90多斤,王晴的爸爸借了钱带她到医院,医生说再晚来一天半就没命了。

晚饭后,王晴躺在床上给孩子念故事书。现在她还是会对药物有很大反应,每天晚上她都是临睡前服药,药物会让她有强烈的头晕和乏力症状,直到第二天早上才有所减轻。

艾滋病让王晴的生活变得更加坎坷。她的婆婆坚决要孩子父亲离开这个家庭。“离婚就离婚,”王晴回忆起来声音里还带着气,但她怎么都联系不到那个当年曾追求她的孩子父亲了。

王晴永远忘不了的是,在孩子满百天的时候,她一个人抱着孩子去哈尔滨打预防结核病的卡介疫苗。疫苗是免费的,但因为还做了其他检查,导致她回家的路费不够了,那时孩子父亲电话尚能打通,他给王晴转了200块。后来极少联络,直至杳无音信。

王晴每个月会到当地疾控中心取药,今年4月,已经是一岁小孩母亲的她去疾控中心检查,刚要上楼,碰到四五年没见面的前夫从楼梯走下,才恍惚间意识到自己为什么患病。当年,在她发现丈夫是同性恋后,越来越频繁的争吵让他们分道扬镳,但那时她并不知道丈夫患病。


王晴的孩子快19个月了,明年下半年准备上幼儿园,一声声“妈妈”叫得十分清脆。而这个月底,王晴也要去上班了。根据我国对艾滋病人“四免一关怀”的政策,王晴可以得到终身免费抗病毒治疗和检测,但她现在没有任何收入,由于担心母乳喂养感染,孩子需要喝奶粉长大,于生活困窘的她又是一笔很大的支出。而丈夫的消失带走了她生孩子时的近一万元补助,加之爷爷奶奶的不管不顾,她不得不去工作。

王晴在给爸妈展示自己做的微商产品,她的父亲有肺部疾病,现在不能干重活,母亲不久前也刚出院,她指着女儿说,她现在是我们家唯一健康的人。

王晴家门口的玉米地。现在家里人都干不了重活,每年到春播和秋收时候,都是邻居在帮着打理,王晴打算出去打工,她得给孩子挣奶粉钱。

王晴现在最担心的,就是怕自己的病对孩子有影响,“乡里、村里干部都知道了”。她去上班以后,孩子还得她妈妈带,因为户口的原因,让孩子去一个没有人知道她患病的地方上学同样不现实。王晴说自己也没有向公益组织求助过,“这一求助不就彻底曝光了吗?”

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