1/68的患病率!让我们重视起来,去拥抱他们的孤独!

2018年11月20日16:17  来源:济宁医学院附属医院

有这样一种病,你肯定听说过——孤独症,患有孤独症的孩子,有一个美丽的名字——“来自星星的孩子”。他们,拥有清澈的眼睛,却不与你对视;他们,拥有灵敏的听力,却对你的呼唤充耳不闻;他们,拥有纯净的心灵,却无法对人敞开心扉;他们,仿佛住在遥远的星球,只在自己的世界闪烁。也许你以为,孤独症离我们很遥远。

但是全球流行病学调查显示,近20年,孤独症患病率一直呈上升趋势,已经达到1%左右。美国最新调查研究已经达到1/68……目前中国孤独症患者超过1000万,0~14岁的患者超过200万,并以每年20万的速度增长……这真的不是危言耸听,孤独症的孩子离我们并不遥远……

孤独症究竟是怎样的一种病呢?

孤独症

孤独症是以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。有5种早期的行为标记,简称“五不”行为:

1、不看(或少看)

指目光接触异常。对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,尤其是对人或对人眼部的对视减少。

2、不应(或少应)

包括叫名反应和共同注意。对父母的呼唤充耳不闻;无法通过他人手指指向或眼神共同关注二者以外的事物。

3、不指(或少指)

缺少恰当的肢体语言,无法对感兴趣的事物提出请求。如:不会点头示意“要",摇头示意"不要",或者有目的的手势指向、比划等。

4、不语(或少语)

语言发育出现延迟。

5、不当

行为不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。如对物品旋转、排列并持续注视。

语言不当:难以听懂、重复无意义的语言。(部分孩子会表现为在正常语言出现后语言的倒退。)

家长们一旦发现孩子有以上“五不”行为之一,请一定一定带孩子及时就诊,越早越好!因为到目前为止,孤独症病因不详、无法预防、尚无药物可以治疗!全世界都如此!一旦患有孤独症,将伴随终生……只能通过长期的、专业的康复训练和教育来帮助他们适应日常生活、回归家庭、回归社会。

附院康复医学科副主任袁兆红在问诊

康复医学科副主任袁兆红:“最怕的就是家长的大意或者侥幸心理,把一些语言、行为的异常归结为‘说话晚或者调皮’,很多孩子就是这样被耽误了,直到上幼儿园后无法适应,才意识到问题的严重,带孩子来就诊。”

国际标准评估量表

济医附院儿童保健门诊使用国际上目前最先进最标准的评估量表,孩子一岁半左右就可以进行早期筛查,并针对孩子的个体情况进行早期干预。并不是所有孤独症都如电影中描述的一样严重,孤独症也分为轻度、中度和重度。

儿童康复训练是开放式教学,窗户都安装单向可视玻璃,既让家长看到孩子的上课情况,又不干扰到孩子。

袁主任:“家长一定不要讳疾忌医,不少轻度孤独症的孩子尽早进行干预、治疗,是能够进入正常的小学随班就读的。面对较为严重的孤独症患者,我们希望通过康复训练提高孩子各方面的能力,最终让他们能够尽早的回归家庭、回归社会。”

康复治疗师王海敬在教孩子学发音

王海敬:“我们给孩子们做康复训练的目的不仅仅是在我们这里学会了某一项或几项技能,更重要的是,这些训练成果是不是能够跟孩子的生活有很好的衔接,学到的技能是不是能够在日常生活中恰当的运用。”

教孤独症孩子学会系纽扣、拉拉链的教具

例如培养孩子的精细动作,孩子们往往在课堂上训练的很好,但是回到家依然不会系纽扣、拉拉链。基于这种情况,康复治疗师们决定自己动手制作一些更接近生活的教具,把日常生活中需要的操作搬到课堂上来。

康复治疗师们课余时间制作教具

△  除了自制教具,为了帮助孤独症孩子更好的适应日常生活,治疗师们还为每个孩子制定“个人工作系统”,就像“日程表”,让孩子渐渐熟悉一天当中先做什么、后做什么,形成自己的生活习惯,以更好的回归家庭。

△  还开设“家长培训班”,让家长成为康复训练在日常生活中的延伸。孩子更多的时间是还跟家长在一起,家长培训班让家长跟康复治疗师更好的沟通,所学内容更好的对接;家长在生活中发现孩子的问题也能更加及时的反馈给老师,以便在下一步的康复训练中有所体现。

康复治疗师李新艳:“有时单纯的课堂教学有些枯燥,孩子们容易失去耐心,我们尽量让康复训练丰富多样一些。比如一些孤独症的孩子不会与人沟通交流,很难与人亲近,我会故意逗逗他,跟他一起做游戏、抢零食吃。”

康复治疗师李新艳通过游戏对孩子进行康复训练

李新艳:“我们把孩子一点点的进步都反馈给家长,比如一个发音昨天孩子呼气3秒,今天呼气4秒,都是进步,让家长了解孩子们在成长、在努力,一定不要放弃孩子。”

康复治疗师张倩在教孤独症孩子拼图

康复治疗师张倩:“我不喜欢把他们当成患病的孩子,在我心里,他们只是比一般孩子成长慢的小孩,他们3岁了不会说话、动作不协调,我就把他当成1岁甚至更小的孩子一点点从头教起。我已经是两个孩子的妈妈了,我常常从我的孩子们身上吸取经验、获得启发,正常孩子先学会哪些发音、哪些动作,我都记下来,运用到孤独症孩子的康复训练中。”

康复治疗师徐璐在教孤独症孩子折纸

康复治疗师徐志刚把教学内容编进儿歌里,让孩子们在音乐中掌握

为了这些“慢了一点”的孩子们,我们的康复治疗师每天用无尽的耐心、想尽各种各样的办法,一遍一遍、不厌其烦的教孩子们。

康复治疗师李飞通过感统训练提高孩子的动作协调能力

康复治疗师李城昊在锻炼孩子的平衡能力

他们是医护人员,却要比其他科的医护具备更多的爱心和耐心,因为面对的是不够健全的孩子,不仅需要治疗疾病,需要正确引导、训练,更需要爱。他们又是教师,却要比普通教师要更懂得孩子的心理;需要花样翻新、吸引孩子兴趣的教学方法;需要更多的耐心,需要成百上千次的重复。

康复治疗师王坦通过画画对孩子们进行康复训练

康复治疗师王坦:“记得有个孩子,被诊断为中度孤独症,刚来的时候不与人对视,没有语言,喊他也不理。有次我陪他垒积木,垒好了用手碰倒,并发出‘咚----’,孩子也跟着发出‘咚----’,这是他发出的第一个音,那一瞬间我也特别感动,至今都记得。”

王坦:“现在这个孩子和正常孩子一样上了小学,在班里考第三名!特别让我感到欣慰。孩子治疗阶段,每一个发音、每一个动作,我们都要不断重复上千遍,看到孩子的进步,能够升入普通小学,是我们所有康复治疗师最大的动力!重复一万遍也值得!”

当他们也能像普通孩子一样拥有快乐的童年,就是这些康复治疗师们最大的欣慰!一个孤独症的孩子慢慢成长,需要康复治疗师不间断的用心教育、训练;需要家人爱的拥抱和不放弃的决心;需要亲戚朋友的理解和支持;更需要全社会每一个人的包容和接纳。孤独症孩子就像是灵魂被封在了一个有些僵硬、不那么听使唤的躯体中,大脑就像一个无法正常高速运转,快速的读取、存储信息的电脑,不停的缓冲、缓冲……这样的孩子,可能就出现在身边,让我们尝试着走进他们的世界,去了解他们那颗纯净的心。

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